Je poursuis, mon histoire en vous présentant mon petit dernier qui a 7 ans.
Il a un trouble envahissant du développement (TED de haut niveau) dans le spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle et le déficit d’attention avec hyperactivité (TDAH).
Qu’est ce qu’un TED?
Les recherches tendent à démontrer que l’autisme et les TED seraient en relation avec un dysfonctionnement neurologique qui touche à la communication, la socialisation, le niveau sensoriel, la motricité-coordination, l’apprentissage, la concentration, l’anxiété, la routine, tics moteurs et autres.
Une personne avec autisme souffrent d’un assortiment de problèmes !
Il faut prendre cela au sérieux comme parents car le taux de prévalence est de 60-70 par 10 000 personnes.
Donc il aurait 26 cas d’autisme sans déficience intellectuelle par 10 000 habitants. Il y aurait donc environ 65 000 personnes autistes au Canada et 8000 dans la seule région métropolitaine.
Les dernières recherches ciblent comme causes probables :
Une prédisposition génétique, un débalancement métabolique, une atteinte virale, des facteurs environnementaux, un dysfonctionnement du système immunitaire, une intoxication aux métaux lourds. Atteinte du système gastro-intestinal, intolérance et allergies alimentaires et déficience enzymatique et vitaminiques.
Alors je me suis intéressée à ce phénomène en réalisant que moi aussi j’avais ces symptômes ainsi que beaucoup de gens de mon entourage.
En supprimant les problèmes d’estomac, en éliminant ce que l’on peut sans faire de zèle le lactose, gluten, sucre raffiné, aliments transformés, cela a facilité la vie de Luka et de ma santé.
Son comportement s’est amélioré malgré le peu de changement effectué.
Le rapport entre le système immunitaire et le cerveau est très étroit. La majorité des récepteurs de la douleur sont dans l’estomac. En réduisant l’inflammation (base de la maladie) et la sensation de gêne qui empêche le cerveau de fonctionner à son aise. Alors la suppression des intolérances réduit l’inflammation ainsi que l’ajout d’antioxydants, oméga 3, probiotiques et extrait de pépins de raisins de haute qualité.
Concrètement, mon fils s’exprime très bien mais a des difficultés au niveau du décodage du langage, la compréhension de notion abstraites malgré son vocabulaire étendu, répétition d’un mot ou phrase de façon stéréotypée, de l’expression de ses émotions ou il le fait de manière inappropriée. Il a tendance à s’entretenir abondamment de ses sujets favoris (fixation).
Il interprète les consignes au pied de la lettre.
C’est difficile pour lui de gérer ses perceptions, ce qui rend le monde tout à fait imprévisible!
Ses intérêts sont restreints et répétitifs. Forte résistance aux changements par des ‘’caprices’’ bruyants et spectaculaires car il est attaché à sa routine et à des rituels. L’hyperactivité est très présente et doit être supporté par la médication.
Tout cela et j’en passe fait en sorte que pour pallier à ces difficultés nous avons dû nous adapter à lui du mieux qu’on peut afin qu’il s’épanouisse. Nous utilisons des pictogrammes, nous ajustons notre façon de communiquer et la routine. Luka a besoin de l’aide de plusieurs intervenants à plusieurs niveaux pour l’aider à son développement, orthophoniste, ergothérapeute, éducateur spécialisé, orthopédagogue et médecin.
Au delà de l’autisme Luka est un enfant adorable avec la capacité de développer des passions ainsi que des talents remarquables. Il a une mémoire exceptionnelle et une énergie débordante et contagieuse… épuisante aussi ouf!
L’intelligence perceptive des autistes est sans conteste de l’intelligence vraie et touchante.
En ce qui concerne mon fils de 17 ans, c’est un parcours différent.
Car plus le diagnostique de TDAH est fait plus tard, plus c’est difficile de faire des actions. Heureusement qu’il a réalisé ses difficultés!!!
Donc les suivis, l’encadrement, l’accompagnement et l’éducation face à ce trouble est la clé afin de mieux comprendre sa façon de fonctionner, de penser et ainsi faire les ajustements qui s’imposent. Il a compris qu’il a une façon différente de penser et d’agir et qu’il doit focuser sur ses forces et respecter ses limites.
La sensibilisation face à l’alimentation, la médication, les suppléments, oméga 3, l’activité physique, le mental et la responsabilité face à sa santé a fait une différence ! Avec un jeune adulte, le déclic peut-être long ! Mais il faut persévérer !
Je vous partage tout cela car j’ai compris par mon humble expérience, que dans la maladie, le TED,TDAH, la fibrose kystique, la prévention et le maintien de la santé, nous pouvons jouer un rôle primordial en adoptant une approche holistique de la santé en devenant spécialiste de notre bien-être conjointement avec les professionnels.
Naturellement tout cela demande du temps ! Comment y arriver, franchement ce n’est pas simple.
On doit revoir nos priorités. Accepter que l’on ne sera pas parfait partout car la maladie nous guettera !
Malheureusement dans notre société, il n’existe pas beaucoup de programmes afin de supporter les familles !!!! Donc, il faut créer ses solutions.
Envisager un changement de carrière? Ou travailler à temps partiel.
Avoir un emploi à la maison sans se ruiner qui nous permet de gérer notre horaire.
Facile à dire mais pas facile à faire…
En fait, c’est être prêt à faire des choix difficiles et assumer les conséquences pour atteindre un équilibre !
On pourrait en discuter et partager !
N’hésitez pas à me faire part de votre vision pour concilier travail-famille !
Nadia Mailly
Vision Wilson et associés
